4. XP-Treffen

08. - 09.11.2009 im Jagdhof Glashütte

Mittlerweile gehören unsere XP-Treffen für die Meisten zu einem festen, freudigen, einmal jährlichen Abstand zum Alltag gewinnenden Ereignis. Diese zwei Tage ist „Durchschnaufen“ angesagt, die gemütliche Kaminhalle vom Jagdhof lädt genauso zu netten, unbeschwerten Gesprächen ein, wie das leckere BQ am Abend. So auch in diesem Jahr. Zum ersten Mal kamen eine Familie aus Österreich, eine weitere Familie und ein älteres Ehepaar aus Deutschland sowie eine Patientin aus Frankreich neu dazu. Unser Ehepaar aus Holland und sieben bereits bekannte Erkrankte aus Deutschland freuten sich wieder hier im Jagdhof zu verweilen und die Wärme und Herzlichkeit von demselben einfach zu genießen.

Damit die Erwachsenen den interessanten Beiträgen und Infos im Meeting Raum in Ruhe lauschen konnten, gelang es uns in diesem Jahr zwei erfahrene Kindergärtnerinnen für die Kids zu gewinnen. Zwei ortsansässige Damen von der evangelischen Kindertageseinrichtung Bäderborn aus Bad Laasphe waren sofort bereit uns zu unterstützen. Das war richtig klasse!

Bei der diesjährigen Jahresrückblick – Präsentation erfuhren alle Anwesenden über die Verwendung der Spendengelder im vergangenen Jahr: Waren da die weltweiten Hilferufe aus Nepal, Afghanistan, Dubai, Ägypten und Tansania, gelang es uns auch hier in Deutschland und Österreich jeweils einer Familie kräftig unter die Arme zu greifen. Ins Ausland schickten wir vor allem UV-Kappies mit UV-Gesichtsschutzfolie sowie Sonnenschutzcremes und UV-Schutzkleidung. In Deutschland und Österreich ermöglichen UV-Schutz-Folien an den Fenstern ein uneingeschränktes Leben bei Tageslicht. Desweiteren freuen wir uns alle riesig auf die angekündigte Lieferung der Sonderanfertigung von UV-Schutzkappen, welche über ein sehr langes Nackenteil verfügen und im Januar 2010 nun geliefert werden. Unseren neuen XP-Freu(n)den bestellen und senden wir UV-Meßgeräte, um die gefährliche Strahlung, welche man ja nicht sehen und spüren kann, zu messen.

Nach einer kurzen Pause erzählte uns Projektleiter Dr. Björn Schumacher vom CECAD Cologne Institut für Genetik wie eine Zelle und die DNA aufgebaut ist und wir lernten, wie und was die Genforschung in der Heilung von Krankheiten in der Zukunft bringen wird…

Riesigen Erfolg hat unsere Heike Harrison (Managerin von der Tanzgruppe Ku:llj), nach anstrengenden und langen Kämpften mit diversen Krankenkassen aber auch mit Politikern erreicht.
„Das BMG (Bundesministerium für Gesundheit) und der GKV Spitzenverband (Gesetzliche Krankenkassenvereinigung) halten es für geboten, dass bei XP-Patienten und anderen lebensbedrohlichen Erkrankungen im Einzelfall geprüft wird, ob eine Leistungsbewilligung erfolgen kann… eine Ablehnung aus rein formalen Gründen sei nicht möglich !!!“
Mit diesen Schreiben ist es mittlerweile gelungen, bei zwei XP Erkrankten eine Akzeptanz der Bezahlung zu erreichen. Heike stellt sich gerne als kompetente Sachverständige hierfür zur Verfügung. Wer weitere Fragen oder eine Beratung hat oder braucht, bitte an JHHarrison@t-online.de wenden!

Die Jagdhof-Köche luden nun zum Abendessen ein. Im gemütlichen Restaurant stärkten wir uns vorzüglich mit BQ-Leckereien vom Feinsten! Wie jedes Jahr untermalten das Duo Miusica Favori mit Geige und Keyboard unser Zusammenkommen und wie jedes Jahr fühlten wir uns glücklich und geborgen. Nach einem gemütlichen Ausklang bei Bier und Wein im Kaminzimmer freuten sich alle auf den nächsten Tag.

© Fotos: Christina Lux & Steffi Herling

Genußvoll gestärkt vom vielfältigen Frühstücksbuffet versammelten wir uns nochmals im Meeting Raum.

Christina Lux, unsere „hauseigene“ Fotografin, stellte uns einige ihrer Aufnahmen/Bilder vor.
Sie arbeitet an ihrem „Master“ zur Fotografin. Sie hat als Projekt „XP –Mondscheinkinder“ gewählt. Mit einigen XP-Erkrankten hat sie letztes Jahr gearbeitet und uns sehr eindrucksvolle, sensible Bilder mitgebracht.

Im Anschluß daran faßte uns Prof. Berneburg, XP-Spezialist aus Tübingen, die aktuellen Ergebnisse der Studie von Ulm: „Störungen des Nervensystems bei XP Erkrankten“ zusammen und stand nochmals für alle Fragen zur Verfügung.

Es war einfach wieder wunderbar. Informationen, interessante Vorträge, medizinische Fragen und Erfahrungsaustausch wurden wieder mit Spaß und Unterhaltung gemischt. Dadurch werden die XP-Treffen unglaublich wertvoll und geben uns allen ein tiefes, zufriedenes und lang anhaltendes positives Gefühl mit nach Hause.

Besonders bedanken möchten wir uns bei:

  • Prof. Mark Berneburg und Dr. Björn Schumacher für`s Kommen
  • den Kindergärtnerinnen Claudia Hendricks und Diana Hagedorn für die professionelle Betreuung unserer Kiddis
  • Heike Harrison für ihren unermüdlichen Kampfgeist und Einsatz
  • Christina Lux und Steffi Herling für die tollen Fotos
  • Miusica Favori für den musikalischen Genuß
  • La Roche für ihre Unterstützung
  • Frau und Herrn Dornhöfer und für die bereits 4. Einladung in den Jagdhof Glashütte. Ohne diese grandiose Unterstützung würde es die Treffen und die Selbsthilfegruppe nicht geben. Das wissen wir alle sehr zu schätzen…

 

 

Moni Prenting

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