3. XP-Treffen

02. - 03.11.2008 im Jagdhof Glashütte

zu unserem bereits dritten - einzigartig in Deutschland stattfindenden - Treffen in Bad Laasphe begrüßten wir diesmal 10 Erkrankte mit deren Angehörigen. Auch Sandra Webb von der englischen Selbsthilfegruppe trat den weiten Weg zu uns gerne an.
Familie Dornhöfer und alle Jagdhöfer bereiteten uns wieder einen liebevollen Empfang.

Am 17. Februar diesen Jahres wurde eine XP-Freu(n)din plötzlich und völlig unerwartet aus ihrem noch jungen Leben gerissen. Sie wurde nur 23 Jahre alt. Merve starb an einer bakteriellen Hirnhautentzündung.

Der Männergesangsverein „Lyra“ Rückershausen von Bad Laasphe erklärte sich sofort bereit, uns musikalisch beim Gedenken an Merve zu unterstützen. Alle XP-Freu(n)de ließen geschlossen symbolisch gelbe Luftballone für Licht und weiße Luftballone für Frieden für Merve steigen. Untermalt mit den klangvoll fantastischen Chorliedern standen dem Ein- oder Anderen Tränen in den Augen und die Gänsehaut lief rauf und runter. Bemerkenswert war auch das schöne Wetter, welches zur ergreifenden Stimmung beitrug.

Dieses Jahr ist viel Beeindruckendes passiert... wie alle beim Jahresrückblick erfahren haben:
War da doch die weltweite, große Spende der Gesichts-UV-Schutzfolie von der Firma Renolit, die vielen Hilfestellungen der Selbsthilfegruppe für die Erkrankten, die grandiose Spendenaktion der Tanzgruppe Ku:llj, die für uns eine ganz beachtliche Summe ertanzt haben. Nicht zu vergessen unseren neuen Partner „Kids-Ambulance“, der für uns XP-bezogene Fahrten in ganz Deutschland macht.
Herzenswünsche sponserte einem sportlichen XP-Freu(n)d eine komplett neue Hockey-Torwartausrüstung.

Im Anschluß daran erklärte uns Frau Hess, Geschäftsführerin der Firma Hyphen, wie sich UV-Schutz in Kleidung verhält und auf was wir alle achten sollten...

Nach einer kurzen Pause erfuhren wir dann von Frau Dr. Sperfeld die neurologischen Auswirkungen bei XP. Eine Studie in Ulm erforscht derzeit die Zusammenhänge neurologischer Störungen mit XP. Erste Ergebnisse wurden uns mitgeteilt...

© Fotos: Christina Lux

Die Kinder und ein paar erwachsene „Aufpasser“ hatten während dieser Zeit riesigen Spaß im Jagdhofer Felsenschwimmbad.

Das Duo Musica Favori rundete musikalisch das leckere „Real American BBQ Buffet“ ab, mit dem uns die Jagdhofer Küche grandios verwöhnte. Wir genossen wirklich jeden Augenblick der Entspannung und Erholung im Jagdhof.

Nach dem wir uns mit dem legendären Jagdhoffrühstück gestärkt hatten, starteten wir gemeinsam den Ausflug zum Fuhrmannshof Ross-Tours. Die letzten beiden Jahre erlebten wir eine tolle Kutschenfahrt von Ross-Tours durchs Wittgensteinerland, diesmal durften wir den Pferdehof von Klaus Strunk besuchen und kennen lernen.
Für die Kinder stand „Moritz“ in den Startlöchern, alle durften eine Runde auf ihm reiten und ihn später auch striegeln. Viele Tiere, groß und klein, gab es am Hof zu entdecken und die leckere Brotzeit aus eigener Schlachterei ließen sich alle schmecken.
Nachdem das Wetter sehr trüb war und die Wolken sehr tief standen war es für einige XP-Kinder möglich sich ohne den erforderlichen UV-Gesichtsschutz am Hof frei zu bewegen.

Zurück im Jagdhof hieß es langsam wieder Abschied nehmen. Zuvor jedoch wurde noch ein kurzes Pressegespräch im Seminarraum organisiert. Diese Gelegenheit nutzten wir, um Frau und Herrn Dornhöfer ein kleines Geschenk als Dank im Namen aller XP-Freu(n)de zu überreichen. Das Versprechen, uns weiterhin jedes Jahr einmal im Jagdhof treffen zu dürfen, wurde von allen mit tosendem Applaus angenommen.

Ganz besonders möchten wir uns bedanken, bei:

  • Familie Dornhöfer und allen Jagdhöfern
  • dem MGV Lyra Rückershausen
  • dem Duo Musica Favori
  • Klaus Strunk von Ross-Tours
  • Frau Hess/Firma Hyphen
  • Frau Dr. Sperfeld von der Uniklinik Ulm
  • Christina Lux, unserer Fotografin vom 3. XP-Treffen
  • Der Firma LaRoche danken wir für die großzügige Spende von UV-Schutz und Pflegecremes, diese werden immer sehr gerne angenommen, nachdem die Krankenkassen größtenteils immer noch nicht zahlen.

Wir freuen uns alle schon auf ein Wiedersehen im nächsten Jahr zum 4. XP-Freu(n)de Treffen!

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