1. XP-Treffen

05. - 06.11.2006 im Jagdhof Glashütte

Unserem Aufruf zum ersten deutschen Treffen der XP Erkrankten, folgten zehn Erkrankte mit Partner oder Familien. Nachdem es nur ca. 50 Erkrankte in Deutschland gibt, verzeichneten wir dieses als Riesenerfolg :-) Entscheidend war, dass uns der Jagdhof Glashütte so toll unterstützte. Ohne diese grandiose Hilfe (das Übernachten und Essen war kostenfrei) hätte dieses Treffen nicht stattfinden können.

Am Sonntag, den 5. November wurden wir am frühen Nachmittag sehr freundlich vom Hotel empfangen. Bei leckerem Kaffee und Kuchen erholten wir uns von den teilweise sehr weiten Anfahrten. Die ersten Kontakte wurden geknüpft und wir lernten uns näher kennen…

Schnell stellte sich bereits im Vorfeld heraus, dass nicht nur wir (Fam. Prenting) Probleme mit der Krankenkasse hatten, wenn es darum ging, die Kosten für den „Lichtschutz“ zu übernehmen.

Das Gesetz:

§ 31 Abs. 1 Satz 1 Sozialgesetzbuch fünftes Buch (SGB V, und den Arzneimittelrichtlinien (AMR)

schreibt den Krankenkassen/Gesundheitskasse die Bezahlung von überlebensnotwendigen UV-Schutz-Mitteln (Sonnencreme mit dem höchsten LSF 50+, UV-Schutzfolien an den Fenstern, UV-Schutzkleidung, UV-Helm mit Schutzfolie etc.) bei Erkrankungen wie XP, Lichtdermatosen und auch Lupus nichtzwingend vor. In den meisten Fällen bezahlen die Kassen nicht, weil sie nicht müssen

Bei den ca. 50 in Deutschland lebenden Patienten geht es hauptsächlich um die Lebensqualität. Eine Änderung dieses Gesetzes, welches den Krankenkassen vorschreiben würde, die Kosten für den Lichtschutz übernehmen zu müssen, könnte für die Betroffenen ein fast normales Leben bedeuten. Mit UV-Schutz könnten sich diese Menschen fast frei bewegen und am Leben wieder teilnehmen. Zudem würden sich die Kassen teuere, und die Patienten schmerzhafte Krankenhausaufenthalte sparen.

Über Herrn Harry Braun von Eifel-Events, der über die Medien auf uns aufmerksam wurde, kam diesbezüglich ein sehr wertvoller Kontakt zustande: Frau Helga Kühn-Mengel von der SPD, ist die Beauftragte der Bundesregierung für Patientenangelegenheiten. Wir waren sehr erfreut, dass sich Frau Kühn-Mengel die Zeit nahm, uns in Bad Laasphe zu besuchen. Sie hörte sich unsere Probleme vor Ort an und machte sich so ein persönliches Bild über XP.

Sie möchte sich nun verstärkt für unsere Belange einsetzen und dafür danken wir ihr von ganzem Herzen.

© Fotos: Steffi Herling

Zudem war XP-Spezialist Herr Dr. Mark Berneburg, von der Uni Klinik in Tübingen, unserer Einladung gefolgt und hielt einen genialen Vortrag über XP. Im Anschluss stellte er sich allen Fragen kompetent zur Verfügung und hat somit unser Treffen großartig bereichert.

Zufrieden, und mit dem guten Gefühl, dass wir mit unseren Problemen nun nicht mehr alleine sind, wurden wir vom Hotel nun mit einem Barbecue (natürlich indoor) überrascht. Aber nicht nur das Essen war fantastisch, denn musikalisch rundete das Duo „Miusica Favori“ dieses Event ab.

Es ging Schlag auf Schlag weiter: Nach dem Essen startete „Ross-Tours“, extra für uns, mit Kaltblüter-Gespannen eine Vollmond-Kutschenfahrt durch das Wittgensteiner Land. Mit Fackeln versehen fuhren wir durch die Nacht. Für alle eine unvergessliche Fahrt!

Zwischendurch fehlte immer mal wieder jemand aus unserer geselligen Runde. Grund hierfür war Frau Annedor Wilson vom Kosmetikstudio Laue-Kisker. Sie holte uns nacheinander ab und verwöhnte uns mit Massagen, Peelings und Hautbehandlungen. Das war sehr entspannend und wohltuend.
Frau Steffi Herling hielt unser Treffen gekonnt im Bilde fest. Für diese professionellen Fotos ganz lieben Dank!
Beim gemütlichen Zusammensein im Kaminzimmer, ließen wir den ereignisreichen Tag dann nochmals Revue passieren und ausklingen, bevor wir überglücklich in unsere Betten fielen.

Ausgeschlafen und fit starteten wir mit einem leckeren Frühstück in den neuen Tag. Danach trafen sich die Kinder auf der Kegelbahn und spielten den ersten „XP-Kegelkönig“ aus…! Auch das „Felsen“ - Schwimmbad bot sich, besonders für die Kinder, als geniale Abwechslung an und wurde eifrig genutzt.

Zum Abschluss trafen wir uns am Vormittag nochmals im Meeting-Raum. Herr Dornhöfer, und sein Assistent Herr Ahlborn, überraschten uns mit einem Scheck über Euro 460,00. Das Jagdhof-Team hatte bei einem Konzert der Reihe „classic et cuisine“ wieder Geld für uns gesammelt. Sehr bewegt nahmen wir den Scheck für unsere Selbsthilfegruppe entgegen.

Außerdem konnten wir noch einige Sponsoren gewinnen, welche uns bereits vor dem Treffen Geld- oder Sachspenden zukommen ließen. Diese Spenden wurden nun an alle verteilt, die gekommen waren.

Wir sprechen hier der Bäckerei Keller aus München, der Konfirmanden Gruppe
der evangelischen Kirchengemeinde Wengern, der Firma La Roche-Posay, der Firma Stada sowie der Firma Multifilm unseren Dank aus!

Am frühen Nachmittag neigte sich unser 1. XP-Treffen der Selbsthilfegruppe XP-Freu(n)de
in Deutschland dem Ende. Wir wollen abschließend sagen: Es war großartig, bewegend und erfolgreich!

XP – gemeinsam zurück zum Licht!

Dieses Treffen war der erste, große Schritt!!! Gemeinsam werden wir nun weitere Schritte anstreben. Herr Dornhöfer hat bereits angekündigt, dass er uns auch weiterhin unterstützen möchte, und dieses Treffen keine Eintagsfliege bleiben soll…

An dieser Stelle sagen wir allen nochmals: Herzlichen Dank!

 

Selbsthilfegruppe XP-Freu(n)de
Familie Prenting

Treffen Übersicht