Profil Pascal

Ein besonderes Dankeschön an Markus und seine Familie, dass sie eine so tolle Internet-Seite erschaffen haben und dass wir hier über unsere Erfahrungen mit XP berichten können.

Kurz nach Pascals erstem Geburtstag erfuhren wir eher zufällig von XP. Pascal ist unser einziges Kind. Der Kinderarzt bemerkte bei der Vorsorgeuntersuchung, dass Pascal für sein Alter eine auffallende Pigmentierung im Gesicht hat, machte aber keine weiteren Hinweise dazu und überwies uns auch nicht an einen Hautarzt. Auch bei den vorherigen Vorsorge-untersuchungen machte er nie irgendwelche Andeutungen. Er hatte Pascal bis dahin schon öfters mit trockener, schuppiger Haut im Gesicht und an den Gelenken gesehen (die hatte er bereits als er 3 Monate alt war), einmal mit Sonnenbrand an den Beinen und die Pigmentflecken im Gesicht waren schon mit einem halben Jahr sichtbar und da fand ebenfalls eine Vorsorgeuntersuchung statt. Oft wurden wir von Außenstehenden angesprochen, ob Pascal Neurodermitis hat und wie niedlich die Sommersprossen sind oder ob das so normal ist, denn er sei doch noch so klein. Und diese Leute warfen eben mal einen kurzen Blick auf unseren Pascal im Kinderwagen. Wir waren zwar auch oft besorgt und sprachen den Kinderarzt darauf an, aber er hatte ja immer alles für gut befunden. Und wir wollten unseren Pascal ja so zusagen auch nicht in Watte packen. Nun kurze Zeit später sollte es eine Erklärung für all diese Dinge geben. Wer weiß wie lange wir noch ahnungslos geblieben wären? Einige Tage später hatten wir dann einen von uns vereinbarten Termin beim Hautarzt, da es mit der trockenen, schuppigen Haut im Gesicht und am Körper nicht besser wurde und wir langsam nicht mehr wussten wie und mit was wir ihn pflegen sollten. Ich kann mich noch gut daran erinnern, wie ich mit Pascal vor der Hautärztin saß und sie mich nach dem Grund unseres Besuches fragte. Ich erzählte von dem Hautproblem und dass wir keinen Rat mehr wussten wie wir Pascal ausreichend pflegen können. Die Hautärztin winkte gleich ab und sagte sofort, dass es da aber etwas gäbe, dass eine viel größere Aufmerksamkeit verlangte, nämlich die auffallende Pigmentierung im Gesicht. Ich erzählte von dem Besuch beim Kinderarzt und merkte sofort, dass die Hautärztin die Sache sehr viel ernster nahm als der Kinderarzt. Sie erklärte mir ihren Verdacht auf XP und dessen Bedeutung. Im Verlauf ihrer Erklärungen, dachte ich – du wolltest doch nur wissen, was es mit der trockenen Haut auf sich hat und jetzt erzählt sie mir etwas von Erbkrankheit, Gendefekt und verkürzter Lebenserwartung, wenn man Pascal nicht entsprechend schützt. Und ein weiterer Gedanke war -mit was für einer Nachricht kommst du nur nach Hause- eben war unser Pascal noch ein gesundes Kind, bis auf die Probleme mit der Haut, und nun….? Trotz allem was jetzt auf uns zukam, hatte ich von Anfang an das Gefühl bei dieser Ärztin in sehr guten Händen zu sein, weil sie sehr umfassend und beruhigend erklärte. Sie nahm uns sofort den Schrecken vom Leben mit einem Mondscheinkind. Sie erklärte mir unsere Einschränkungen bezüglich der Krankheit, machte aber auch gleichzeitig Hoffnung auf eine normale Lebenserwartung, wenn wir uns an die Schutzmaßnahmen halten. Danach folgte eine Überweisung an einen entsprechenden Facharzt, der die gestellte Diagnose der Hautärztin bestätigte und uns dann an einen weiteren Spezialisten für XP überwies. Hier wurden entsprechende Tests eingeleitet, welche die Diagnose nach einem halben Jahr endgültig bestätigten. Nach einem weiteren Jahr (im September 2005) erfuhren wir dann die Komplementierungsgruppe von Pascal. Die Erfahrungen, die wir hier mit den Ärzten sammelten waren nicht immer positiv. Dennoch muss ich sagen wurden wir sehr gut über XP und unsere Möglichkeiten aufgeklärt. Wenn wir dies, mit den gemachten Erfahrungen von Familie Prenting, vergleichen, dann hat sich in der dazwischen liegenden Zeit sehr viel Positives getan und dafür sind wir sehr dankbar.

Trotz guter Aufklärung fällt uns der Umgang mit XP nicht immer leicht (Theorie und Praxis). Wir fragen uns oft, ob die getroffenen Schutzmaßnahmen ausreichen. Trotz den Schutz-maßnahmen eincremen und Kappe mit Folie vor dem Gesicht trauen wir uns so gut wie gar nicht mit Pascal nach draußen, da wir nicht um das Restrisiko wissen. In unserem Umfeld hören wir oft, jetzt ist ja eure Zeit mit Pascal nach draußen gehen zu können (gemeint sind die Monate Januar - März und Oktober – Dezember). Doch auch in diesen Monaten vergeht kaum ein Tag, an dem die Sonne nicht scheint. Wir haben festgestellt, „geeignetes XP-Wetter“ gibt es nicht. Gehen wir mit Pascal nach draußen und es kommt die Sonne raus, keimt gleich ein Gefühl des schlechten Gewissens in uns auf, obwohl Pascal ja eigentlich geschützt ist. Der Konflikt, wie kommen wir einer kindgerechten Entwicklung nach? (Pascal soll mit Freunden draußen spielen etc.) und wie gut ist Pascal in dieser Zeit geschützt? lastet schwer.
Pascal hat nun auch seinen ersten weißen Hautkrebs hinter sich. Wir wissen nicht, sind es noch alte Schäden aus den ersten 1 ½ Lebensjahren oder bereits neue Schäden, weil die getroffenen Schutzmaßnahmen nicht ausreichend funktionieren. Ich hoffe, dass die Zeit unsere Fragen und Zweifel beantworten wird und wir zu einem einigermaßen sorgenfreien Leben finden werden. Und ich wünsche mir, dass Pascal seine fröhliche Art nicht durch diese Krankheit verlieren wird. Einen kleinen Beitrag dazu leistet auch hier diese Internetseite. Es ist schon toll zu erfahren wie Familie Prenting mit XP umgeht und was sie bis jetzt alles erreicht hat, obwohl wir auch wissen, dass sich der Krankheitsverlauf bei jedem XP-Betroffenen (auch bei gleicher Komplementierungsgruppe) unterschiedlich entwickelt.

Die Frage warum unseren Kleinen die Krankheit getroffen hat, war nie so ein Problem für uns. Wir wissen, es gibt schlimmere Krankheiten und Pascal ist bis jetzt ein fröhlicher, aufgeweckter Junge, der laufen und sprechen kann und das ist schön zu sehen, dass es so ist.
Schwierigkeiten und Probleme bereitete uns dagegen anfangs unsere Krankenkasse bezüglich der Übernahme für diverse Kosten, die zwangsläufig durch die Krankheit entstehen. Wir hatten natürlich schon vom Kampf mit den Krankenkassen gehört und dabei selber einiges „negatives Interessantes“ erleben müssen. Doch mit viel eigener Energie und Durchhaltevermögen haben wir nun eine gute Reglung gefunden. Unterstützung haben wir auch durch unsere neue Kinderärztin erfahren. Sie hat uns u.a. bei den Problemen mit dem Versor-gungsamt sehr weitergeholfen. Auch hier war es sehr hilfreich von XP-Betroffenen zu erfahren worauf man vielleicht achten sollte und was einem so zusteht und welche unterschiedlichen Erfahrungen gemacht wurden.

Schlusswort:
Vielleicht gibt es ja irgendwann auch mal bei uns eine Selbsthilfegruppe. Gerne würden wir uns beim Aufbau beteiligen.Wir wissen nicht, ob auch andere XP Betroffene Prentings-Internetseite schon angeklickt haben und wie diese darüber denken. Wir haben jedenfalls die Erfahrung gemacht, dass es wichtig ist und gut tut, wenn man sich untereinander informiert, Probleme austauschen kann und Hilfestellungen erhält. Vielleicht finden sich ja noch andere Betroffene, die einer Selbsthilfegruppe positiv gegenüber stehen. Eventuell kann man noch ein paar Ärzte zur Unterstützung beim Aufbau einer solchen Gruppe motivieren.