Profil Jalal

Hallo,
ihr da draußen! Mein Name ist Jalal und ich bin 22 Jahre alt. Ich bin 1983 in Libanon geboren. Damals war als kleines Kind bei mir alles in Ordnung. Bis sich plötzlich bei mir XP bemerkbar gemacht hat. Ich wurde von einem Arzt zum nächsten Arzt gebracht. Aber keiner wusste da so Recht was Sache ist. Die medizinischen Vorrichtungen waren auch nicht ausreichend. Als 3 jähriges Kind kam ich nach Deutschland, wo ich bei meinem Onkel aufwuchs.

Hier in Deutschland wurde die Krankheit erst erkannt. Dann kam die Sache für mich erst jetzt richtig ins Laufen. Es folgte eine OP nach der anderen. Im ganzen Gesicht wurden Hautverpflanzungen vorgenommen. Ich muss gestehen , früher sah ich im Gesicht schlimm aus. Wenn ich die Fotos in meiner Medizinakte anschau…

Wie gesagt, eine OP nach der anderen. Da war ich als kleines Kind mehr im Krankenhaus als zuhause.
Man könnte sagen, dass das Krankenhaus mein 2. Zuhause geworden ist. Grins…
Jeder im Krankenhaus, ob Krankenschwester, Arzt usw. kennen mich schon als kleines Kind aus der Kinderstation 1A!!!
Ich kann mich noch genau erinnern, wie ich meinen 1. Schultag erlebt habe. Damals zu der Zeit lag ich wieder mal im Krankenhaus. Ich bekam eine große Schultüte.
Da drin waren jede Menge Süßigkeiten und bisschen Verbandzeug und so. Daruter waren auch einige Holzstäbe, die ich mir geschnappt habe und mit den Bettnachbarn auf die Terrasse und erstmal da ein Loch gebuddelt. Tag davor hatten wir ein Kabel da gefunden und wir wollten bzw. wir waren neugierig wo das Kabel hinführte.
Naja, ging gut, bis uns eine Krankenschwester weggejagt hat…
Sind eigentlich schöne Erinnerungen die ich als kleines Kind im Krankenhaus hatte. Auch heute, wenn ich wieder dahin muss, weil wieder neue Tumore entstanden sind, können sich die Schwestern noch daran erinnern… obwohl es schon über Jahre her is.

Hm… was gibt’s noch so von mir so erzählen???
Ich bin wie alle erst im Kindergarten gewesen. Danach kam die Grundschule & Gesamtschule.
In der Gesamtschule hatte ich es anfangs nicht einfach. Wenn man anfangs erst bisschen komisch angeguckt wird und getuschelt wird. Als ob man eine ansteckende Krankheit hat. Aber ich hab mich darum nicht gekümmert auch wenn es manchmal wehtat. Mit der Zeit habe ich mir ein dickes Fell angelegt. Und ich hab mich damit nicht mehr beschäftigt. Nachdem die Lehrer anfangs mit der Klasse geredet haben und die Klasse mit der Zeit gemerkt hat wie ich so drauf bin hat es nachgelassen und es ging weiter als ob nix vorgefallen wäre.
Die Gesamtschule hab ich 2001 abgeschlossen. Danach war ich im Sommer 2001-2003 Januar/Februar in Soest in einen Berufsbildungswerk für Blinde und Sehbehinderte.
Aufgrund meiner Krankheit habe ich auf den freien Arbeitsmarkt wenig Chancen. So bin ich heute in einer Caritaswerkstatt für Körper- und Geistesbehinderte
beschäftigt. Anfangs hat es Spaß gemacht. Aber heute, wo ich fast 3 Jahre dabei bin, finde ich, dass ich irgendwie fehl am Platz bin. Ich mein, ich bin nicht geistig behindert oder so. Mein grösster Herzenswunsch war und ist es auf einen Flughafen zu arbeiten. Weil Flugzeuge und die Arbeit auf einen Flughafen mich total interessiert. .
Ich würde mir wünschen, dass es bald in Erfüllung geht...

Ich muss nebenbei sagen, dass neben meiner Krankheit XP auch noch eine Sehbehinderung kommt. Das heisst, dass die Augenschleimhäute die Hornhaut überwachsen. Und man weiß nicht wie es in der Zukunft aussehen wird. Ob sich mein Sehvermögen noch verschlechtert. Ich hoffe und wünsche es mir, dass es nicht soweit kommt!!!
Solange denke ich nicht daran und lebe mein Leben so gut es geht. Früher war es sehr schwer für mich, wenn man mich blöd angeguckt hat, als ob man von einem anderen Stern kommt. (Falls ihr Außerirdischen da oben mal auch Internet haben solltet und das liest. Viele Grüsse an Alf…. Hahahaha:)…) Aber wie sagt man so schön? Wenn man älter wird, desto erfahrener wird man im Leben??? Ich find das daran was stimmt. Früher war ich froh wenn ich nur meine Ruhe und Frieden hatte. Ich hatte bis dahin keinen Kontakt zu Menschen, die wie ich auch unter der gleichen Krankheit leiden. Aber das hat sich heute sehr geändert. Denn warum soll ich mich zurückziehen? Warum nicht kämpfen und die Öffentlichkeit darauf aufmerksam machen???
Letztes Jahr 2005 hatte ich gemerkt, dass man nicht wegsehen soll und alles auf sich beruhen lassen soll. Denn bei mir war der Fall, das die Krankenkasse jahrelang die Sonnenschutzcreme, die für mich bzw. auch für alle XP-Erkrankten lebensnotwendig ist, die Kosten übernommen haben. Aber seit der Gesundheitsreform meinen sie die Kosten nicht mehr übernehmen zu müssen. Da Sonnenschutzcreme als Kosmitika gelten und nicht als Medizin. Das wäre so als ob die Krankenkasse einen Menschen der an Zucker leidet sein lebenswichtiges Insulin verweigert zu bezahlen!!!
Es blieb nur der gerichtliche Weg übrig… denn es kann nicht sein, dass die Krankenkasse diese lebensnotwendige Sonnenschutzcreme verweigert.
So wurde Widerspruch eingelegt und es kamen 2 Gerichtstermine.
Aber am Ende bekam die Krankenkasse Recht. Okay, man hat sich am Ende zur einer Lösung geeinigt. Die sah so aus, dass zuerst die Spenden in ca. 4 Jahren aufgebraucht werden. Und dann wird geguckt welchen Anteil der Landschaftsverband übernimmt. Und wie viel ich dazu beitrage. Aber ich finde es trotzdem nicht richtig. Vom Gesetz und von der Krankenkasse nicht. Man hat das Gefühl, als ob man einsam vor einer Mauer steht und weiß nicht, was man machen soll.
Aber neben der negativen Seite, gibt’s auch eine positive Seite. Die mich sehr überwältigt hat. Denn es wurde nach den 1. Gerichtstermin in der Zeitung raus gebracht. Und was mich sehr berührt hatte… war - die positive Reaktion aus der Öffentlichkeit. Ich hätte nie gedacht, dass es soviele Menschen berührt hatte. Es haben sich Menschen gemeldet die sich für mich eingesetzt haben ohne das sie mich kennen!!!
Wie z.b. eine jugendliche Tanzgruppe aus Münster, die ohne wenn und aber bei ihrem nächsten Tanzauftritt für mich getanzt haben und Sonnenschutzcreme gespendet haben. (danke kullj! Ihr seid eine sehr starke, coole Truppe!!! Nochmals vielen Dank für die Nachtführung auf den Flughafen von Münster), auch vielen Dank an Sat.1 und Zdf. Denn ohne eure Hilfe hätte man nicht so viel darauf aufmerksam machen können.
Aber was für mich sehr wichtig ist. Die Menschen die hinter mir standen und mir das Gefühl gaben, dass ich nicht alleine bin mit meinen Schicksal. Ich finde es stark und das hat mir den Anstoss geben, den Kopf nicht in den Sand zu stecken.

Sondern zu kämpfen!!!

zu der Tanzgruppe KULLJ