Selbsthilfegruppe XP-Freu(n)de – Mondscheinkinder

Wie alles begann

Es war in einer Nacht im Oktober 2005, als Herr Dornhöfer, Chef des Hotels „Jagdhof Glashütte“ im Wittgensteiner Land, nicht schlafen konnte. Er setzte sich vor den Fernseher und zappte durch die Programme. Zufällig (es gibt ja keine Zufälle, es fällt einem zu  ) lief um 3.00 Uhr in der Früh ein Bericht über Mondscheinkinder. Herr Dornhöfer traute seinen Augen nicht, dass es so eine Krankheit überhaupt gibt. Er sah sich den Bericht aufmerksam an und war tief bewegt. „Da muss ich doch was machen!“ dachte er bei sich.

Ein Mann – ein Wort. Er beauftragte seinen Assistenten Herrn Ahlborn damit, Betreffende zu finden. Über den XP-Spezialisten Prof. Dr. Mark Berneburg von der Uni Klinik in Regensburg, Deutschlands Referenzzentrum für XP und das Zentrum für seltene Erkrankungen in Regensburg (ZSER), wurde der Kontakt zu uns hergestellt.

An einem Abend Ende Oktober klingelte unser Telefon. Herr Ahlborn überbrachte uns die unglaubliche Nachricht, dass Herr Dornhöfer fest entschlossen sei, die ca. 50 Mondscheinerkrankten in Deutschland, in sein Hotel „Jagdhof Glashütte“ nach Bad Laasphe einzuladen. Herr Dornhöfer wolle, dass die Betroffenen einmal vom XP-Alltag abschalten und ein bisschen Licht in ihr Dunkel bringen können. Einen Informationsaustausch fände er wichtig, das erste Kennenlernen sowie zwangloses Beisammensein solle dabei ebenso wenig zu kurz kommen wie der Spaßfaktor.

Ich war tief beeindruckt und bewegt. Bevor ich antworten konnte, erzählte Herr Ahlborn weiter: „Die ‚Jagdhöfer’, so nennt man die Angestellten vom Jagdhof, verzichteten bei einem Event des Hotels auf ihr Trinkgeld. Auch die Gäste des Eventabends spendeten für die Mondscheinkinder, sodass eine beachtliche Summe von 745 Euro gesammelt wurde. Ich darf Sie hiermit im Namen der Familie Dornhöfer nach Bad Laasphe in den Jagdhof einladen, um bei einem Schnupperwochenende das Geld in Empfang zu nehmen und über das geplante Treffen der XP-Patienten persönlich zu sprechen!“

So kam es, dass wir zu viert im Januar 2006 aufgeregt nach Bad Laasphe fuhren. Als wir ankamen, bestaunten wir zuerst einmal den Jagdhof von innen und außen:
Toll – einfach nur toll. Die Herzlichkeit aller Jagdhöfer sprang auf uns genauso über, wie diese unbeschreibliche Gemütlichkeit. In jeder Ecke gab es etwas zu entdecken, es war liebevoll und ansprechend. Abends erwartete uns ein grandioses Dinner im gemütlichen Erker. Kurzum: Wir verbrachten zwei wundervolle Tage im Jagdhof. Unsere Begeisterung kannte keine Grenzen mehr und wir genossen wirklich jede einzelne Minute.
Doch der große Augenblick kam erst noch: Herr Dornhöfer und Herr Ahlborn überreichten uns den Scheck über die Spende.

Bevor wir überglücklich wieder nach Hause fuhren, vereinbarten wir noch einen Termin: 
Das erste Treffen der XP / Mondscheinkinder in Deutschland sollte am 5./6. November 2006 stattfinden. Wir übernahmen zusammen mit dem Hotel die Organisation hierfür sehr gerne…

Jetzt standen wir in den Startlöchern. Eine Einladung wurde auf die Startseite unserer Homepage gesetzt und wir schrieben verschiedene Hautkliniken an, mit der Bitte, unsere Einladung an Betroffene weiterzugeben. Die erste Anmeldung erreichte uns von einem Ehepaar aus Holland. Weitere sieben XP-Erkrankte, davon drei Kinder, drei Jugendliche und ein Erwachsener folgten unserem Aufruf. Zu unserer großen Freude meldeten sich auch unsere englischen Freunde an, deren 15jähriger Sohn ebenfalls an XP leidet. Mit uns zählten wir bis zum Treffen nun 10 XPler mit Partner oder Familien.

Wir finden, dass das für das erste XP-Treffen ein Riesenerfolg war…!  

Nach und nach wurde uns nämlich erst so richtig bewusst, dass es in Deutschland wenige bzw. gar keine Verbindungen zwischen den einzelnen Erkrankten gibt. Kein XP-Netzwerk, welches die Betroffenen zusammenhält, aufmuntert und vielleicht umsetzbare Ideen weiterentwickelt und verbreitet.

„Damit das Mögliche entsteht, muss immer wieder das Unmögliche versucht werden“, sagte schon Hermann Hesse. Dann war es endlich soweit: zusammen mit der Familie Calmbach gründeten wir die erste Selbsthilfegruppe in Deutschland!

Der Jagdhof stellte uns das für uns ‚Unmögliche’ kostenfrei zur Verfügung, nämlich seine Räumlichkeiten und die Verpflegung. So konnte das ‚Mögliche’ entstehen: das erste Treffen der Selbsthilfegruppe in Deutschland!

Ein passender Name für unsere Gruppe war gleich gefunden:

„XP-Freu(n)de – Mondscheinkinder“
soll Freude symbolisieren, dass wir uns endlich gefunden haben und Freunde wollen wir werden…  
Wir finden - ein sehr schöner, wärmender Gedanke nach soviel Einsamkeit…

XP - gemeinsam zurück zum Licht
Familie Prenting