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Little Ted

Ted der kleine Bär
Ted der kleine Bär

„little Ted“ ist ein kleiner Bär, der sich ebenfalls vor UV-Strahlung schützen muß. Er hat XP.

Nicola Miller aus England hat den Bären mit UV-Schutzkleidung bestückt und ihm auch einen UV-Schutzhelm gebastelt, damit er sich bei Tageslicht mit den XP-Kindern draußen bewegen kann.
Nicola hat selbst einen Sohn mit XP. Er heißt Edison. In erster Linie ist der Teddy natürlich zum Kuscheln und Liebhaben, aber auch um spielerisch zu zeigen, wie sich ein XP-Erkrankter vor der UV-Strahlung schüzten muss.
Auch ein Buch/Geschichte hat Nicola über „little Ted“ geschrieben.

Alle europäischen Kinder haben den Bären als neuen Spielkamerad von Nicola bekommen. Hiefür nochmals ein herzliches DANKESCHÖN!

Kontakt:

support@teddingtontrust.com
www.teddingtontrust.wordpress.com

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Pollerwiesenrun 2015

Verena und Florian Gernemann haben am 4. Juli 2015 mit einem Team am Pollerwiesenrun 2015 in Köln teilgenommen und für uns Spendengelder gesammelt.

Hierbei kamen stolze € 2.336,00 zusammen! Für alle Runner eine grandiose Leistung, zumal es bei der großen Hitze eine unglaubliche Herausforderung darstellte.

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Little Ted

„little Ted“ ist ein kleiner Bär, der sich ebenfalls vor UV-Strahlung schützen muß. Er hat XP

Nicola Miller aus England hat den Bären mit UV-Schutzkleidung bestückt und ihm auch einen UV-Schutzhelm gebastelt, damit er sich bei Tageslicht mit den XP-Kindern draußen bewegen kann.

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Offene Informationsveranstaltung

Zum weltweiten Tag der Seltenen Erkrankungen am 28. Februar 2015 informierte das Zentrum für Seltene Erkrankungen Regensburg (ZSER) gemeinsam mit Schirmherr Marcus Mittermeier im Regensburger Donaueinkaufszentrum über seltene Erkrankungen, deren Diagnostik und Therapiemöglichkeiten.

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